障害を見つめて生きる
−- 私のライフワーク −−
名古屋市 杉 本 幸 子
「人生80年」と言われる現代、この時代に生きる私にもこの言葉が適用されるとするなら、丁度人生の折り返し点に立ったところでしょうか。生まれて14年間健常者として育ち、1〜2ヶ月後には、視覚障害者としての人生を歩むことになりました。思春期の入り口、中学2年で発病した時の言葉に言い表すことのできない動揺は、20数年たった今でも決して忘れることはありません。
家族と離れ、遠く神戸にある病院での7ヶ月に及ぶ入院生活では、開頭という大手術にもかかわらず何の変化もみられませんでした。主治医から退院を勧められた時には、「先生！どんな治療でも受けますから、もう少し病院においてください」と、私の眼から大粒の涙が流れていました。もう治る見込みはないと宣告されたようで、毎日のように屋上に上がり、昇る朝日に向かって親にも他の誰にも訴えることのできないその悔しさ・空しさ・悲しみをぶつけました。しかし、この病院で同じ頃、私と同じ開頭手術を受けたまだ幼い三才の女の子の死に直面しました。その時感じた、まるで身内のような深い悲しみの中で生命の尊さを知り、それからまもなく私は病院を後にしました。退院した時の私は、やれるだけの治療は受けた、寝たきりの父をかかえ、仕事をしながら母はできる限りのことをしてくれたと、悔いはありませんでした。7ヶ月の入院中、いつの間にか中学3年に進級していて、友人からは修学旅行の絵葉書が届いていました。
その後、3年余り盲学校で学び、高等部を卒業すると上京し、中途失明者を対象とした更生施設「国立東京視力障害者センター」に入所しました。ここでは、社会人として働き家族を支える中、予想もしていなかった突然の失明という苦難にぶつかった多くの人たちとの出逢いがありました。
視力障害者センター卒業後、都内で４年間アパートで一人暮らしをしながら、数ヶ所の職場で働きました。そこでは、私の生き方を大きく変えた大切な仲間との交流と貴重な体験があり、まさに私の青春時代そのものでした。
今、私は生まれ故郷に戻り、結婚してからも子育てをしながら１０年間続けた仕事を退職し５年余りがたちました。そんなある日、職場の同僚だった友人から、「あなたの今のライフワークは何？」と聞かれ、とっさに答える言葉がみつかりませんでした。毎年1月15日、NHKで放送されている「青年の主張」を、いつも楽しみにして聞いています。もう随分以前のことですが、ある養護学校で働く若い教師の発表の中で、一人の障害児の親の言葉を語っていました。
「世の中には、健康な人もいれば障害を持つ人、病気の人、色々な人が生活しその中で他人への思いやりが生まれ育っていくのです。神さまは、そのために新たに誕生する生命の中で、何人かの障害を持つ子を、人間社会に送り出しているんです。でも、その子が幸せに生きられるためには、親を選ばなくてはならない。この両親の元であれば、障害を持って生まれてもきっと幸せな人生を送れるだろうと、私は神さまから選ばれたのです」
少し宗教的なものの考え方のようにも思えますが、これと似たような話を、以前東京の友人に語ったことがあります。
「私の病気は家族性に現れると言われたけれど、それが私でよかった。姉や妹でなくて本当によかった。私は障害を持つことで、他の障害者の悩みや苦しみを知り、素晴らしい仲間と出会い、全ての障害者が社会の一員として人間らしく生きられるための運動に参加できることを本当によかったと思っている」
もし姉や妹だったらどうだろう。この障害を乗り越えられただろうか。私だからここまでこられたのではないかと、何の宗教も持ってはいませんが、私はやっぱり選ばれたのではないかと、多少自負しながら障害者として生きることを一人納得し受容しています。
また、別のところではこんな親子の会話を聞きました。障害児の親たちが集まり、子どもたちの住みよい環境作りのため生き生きと活動している母親の姿に子どもは、「お母ちゃんが僕のおかあちゃんで本当によかった」そして母親は、「おまえがよその子じゃなくておかあちゃんの子で本当によかった。おまえのおかげでお母ちゃんはこんなに沢山の友達ができ、みんなのために頑張れるんや」
障害を「個性」だとする考え方があります。子どもの頃20年間寝たきりだった父がいて、家族の経済的・精神的な苦しさを私は知っています。養護学校や障害児施設で働き、明日のいのちをも知れぬ重い障害を持つ多くの子どもたちと出会いました。「個性」という観念的な一言で済ませるには、余りにも今の社会にはハンディが多すぎます。
私は実際の視力以上にみられがちです。「眼の悪いことが他人からわからないからいいわね」という人がいます。少しでも視力が残っているということは、より生活しやすいことは当然かもしれませんが、弱視であるがゆえに周囲からの理解は、それがたとえ親姉妹であっても難しいようです。14年間健常者の中で働き続け、子育て・家庭生活をしながら、見えないことの悔しさをどれほど感じてきたでしょう。
最近、市の「婦人会館」や、区の「社会教育センター」で、友人といくつかの講座を受けました。ある講座では、担当の職員と私たちの悩みや想いを話す機会がありました。別の講座では、資料を点訳して欲しいという希望が受け入れられました。また、館内の点字案内を作りたいので、相談したいと連絡を受けたこともあります。
最近、ボランティア活動をする個人･グループが随分増えてきました。点訳やガイドヘルパー、朗読など私たちが社会生活を送る上で、欠かすことのできない重要な役割を果たしてくれています。こうして少しずつ社会が変わっていくと同時に、特に何かボランティア活動をしているわけでもない、近所の人や街で出会う見知らぬ人、また子どもが通う学校の先生など、そんな人たちの障害者に対する正しい理解が一人でも増えたら都願っています。そして、私はそのためにも家の中でじっとしているのではなく、白い杖を持ち新たな出会いや楽しいハプニングを求め、毎日のように人の多い街の中に出かけたり、集会に参加しています。
障害を事実として正しくとらえながら、その障害が生きるための障害にならない社会へ変わっていくなら、障害を「個性」とみる考え方にも少しは近づくのではないでしょうか。障害者として生きることが、友人から聞かれた私の「ライフワーク」であり、人生80年とはいえ、どのくらい生きられるかわからない残りの生涯に与えられた私の使命ではないかと思っています。