11月11日、総武線「飯田橋」駅近くの東京ボランティア・市民活動センターB会議室において、午後1時から17時まで第20回レーベル病患者の会が開催されました。
この患者会は、2011年に井上眼科の若倉先生の声掛けで始まりました。発症原因も治療法もまだないこの疾患は、稀少難病といわれ全国的にも患者数が少なく、発症したばかりの人は孤立しがちです。数名で集まりを持った会は当初は年に3回くらい集まっていたそうです。それが数年後には年に2回とほぼ固定し、全国各地から30名から40名と参加者が増えて来ました。
今年で8年目、患者会も20回を迎えることになりました。会といっても組織的な会ではありません。会費もなく、代表と事務局（問い合わせ先）を担当している人がいるだけです。いつも当事者数人と井上眼科の職員で会の準備やお世話をしてくれています。講師を招いて講演会を企画する時には、当日の参加者から参加費を徴収し講師への謝礼に充てています。
私がこの会を知ったのは5年ほど前のことになるでしょうか。ネットで病名検索をしていると、いろいろな情報が出てきたのにビックリしました。いつ頃だったか、それより随分前に検索してもほとんど情報らしいものは何もなかったような気がします。東京御茶ノ水の井上眼科病院の若倉先生が、特に熱心に患者と向き合っていることを知りました。
そして見つけたのが患者会のホームページ。年に数回東京で集まりを持っているようでしたが、なかなか都合がつけられずにいました。でもいつかきっとこの会に参加してみたいと心に思い続けていました。なぜなら私の兄と息子以外、同じ疾患の人と今まで誰とも出会ったことがないのです。
同じ疾患の人と会ってみたい、特に女性と、そんな気持ちを抱いたままその機会がくるのを待ち続けていたのです。同じ病気と思われる人は、発症したその年に、手術のため入院していた神戸の大学病院で出会った人が数人。でもその人たちとは、疾患について話をしたこともなく、退院後まったく会う機会はありませんでした。
参加してみたい、そう思いながらも身近な諸々のことでバタバタし、あっという間に数年が過ぎてしまいました。それでもホームページを開いては、会の情報や次の患者会の予定を確認しては、何とか都合はつかないかと自分の予定と照らし合わせていつも思案していたのです。
そしてやっと参加が実現したのは、2016年6月に開催された第16回の例会でした。
開催日時 ：2016年06月26日（日曜日） 13時10分〜16時00分
場所 ：井上眼科病院別館(丸中ビル) 5F会議室
参加者 ：山形県、愛知県、岡山県、三重県、群馬県、茨城県などから患者、 患者の家族含め約20名、井上眼科病院関係者4名
30代くらいの男性当事者による司会で会は始まりました。初めての参加者を中心に、自己紹介に合わせ今困っていることなど現状を話した後、経験者からアドバイスなど意見交換がありました。やはり圧倒的に男性の参加者が多く、個人的にゆっくりお話しする時間的余裕はありませんでした。
終了後、別の場所で二次会もあったようでしたが、私はすぐに岐路に着いたため、参加者とはその場でお別れしました。個人的に知り合うことはできなくても、皆さん遠くからこの例会に参加している、それだけ身近では情報が得られずにいるということなのでしょう。特に最近発症した人たちにとっては、何か治療法はないかとわらをもすがる思いなのだと思います。私の初めて聞く薬の話題が参加者の関心の的でした。
その後、2016年12月4日、2017年11月12日、そして今年2018年11月11日と、これまでに4回の例会に参加してきました。今年5月20日の例会は、板橋区の成増アクトホールで開催された宮崎克之コンサートと日程が重なってしまいました。宮崎さんのコンサートには、コムツアーの仲間やお世話になった方たちも来られます。そこで、例会には欠席し、コンサート終了後に二次会にだけ顔を出すというちょっと都合のいい参加になりました。
岡山から参加している女性とこの春知り合う機会がありました。西日本地域の仲間で交流会をというその女性の企画に、私も参加させてもらったのです。場所は岡山、決して名古屋から近くはありませんが、東京へ行くのとほぼ同じ距離。こんな機会でもなければ岡山に行くことなどきっと訪れないでしょう。岡山、神戸、三重と名古屋の私と4人が参加し、お昼をしながら昔からの知り合いのようにおしゃべりが弾んだ楽しいひと時でした。
5月の例会が間近になったある日、岡山のＫさんから電話がありました。5月の例会の日は神戸の仲間と御茶ノ水駅近くのホテルに1泊するというのです。それを聞いて、コンサートを取りやめることはできませんでしたが、その夜は私も一緒に宿泊したいと申し出、ネットで宿泊予約を1人分追加してもらいました。
板橋区の成増から東上線で池袋に、山手線で新宿まで行き、同じホームの反対側の総武線に乗り換え飯田橋で下車します。それまでの開場は井上眼科を利用していましたが、5月の例会からは場所が飯田橋駅に近い東京ボランティア・市民活動センターに変わりました。神戸から参加した女性Ｍさんが飯田橋駅まで迎えに来てくれ二次会会場へと向かいました。女性は岡山、神戸、名古屋の3人、他は男性で全部で10人くらいだったでしょうか。
11月の今回の例会では、岡山のＫさんと二人で、今回も御茶ノ水駅近くのホテルで1泊することにしました。都合で参加できなかった神戸のＭさんがネットで予約してくれました。宿泊予約は電話よりネットのほうがいくらか安いようです。
当日11日、私とＫさんは東京駅コンコース中央線ホームに上がるエスカレーターの下で待ち合わせることにしました。私は名古屋から東京駅10時40分着ひかり、Ｋさんは岡山から東京駅10時44分着のぞみ。電話やメールで打ち合わせをしながら、ちょうどいい時間だねとその日を楽しみに待っていました。
その日は午後からの患者会例会の前に、視覚障害のある子の母の会（仮称）が午前中から集まって自由に懇談する場を用意していました。順調にいけばその会にも顔が出せるかもしれないと期待していたのです。講師のお話がある時は、ゆっくり参加者同士でお話しする機会はありません。お母さんたちは私から見れば娘のような年代です。そんな年代の女性とお話しする機会などめったにないので楽しみでもあったのです。
東京駅で乗り換える機会のめっきり少なくなった私、向かう方向を間違えないように気を付けながら丸の内方面に歩みを進めました。そして1・2番ホームに上がるエスカレーターの下に何とかたどり着いたのですが…。黒っぽい上下服に白い状、彼女なら見つけてくれるはず。ところが、待てどなかなか現れない。
周囲に体を向け辺りをキョロキョロ、すると若い女性が声をかけてくれました。白杖を持った高齢の女性が迷っている、何かお手伝いをしてあげなくちゃ、そう思ったのでしょう。周辺の様子を聞き、そして中央線ホームに上がるエスカレーターはここで間違いないかと確かめ、待ち合わせている人をもう少し待ってみますからとお礼を伝えました。
そんな時Ｋさんからケータイに電話があり、お互いに「今エスカレーターの下にいるんだけど…どこにいるの？」。彼女も中央線ホームのエスカレーターの下にいると言うのです。話しているうち、私は中央コンコース、彼女は南コンコースにいることがわかりました。二人でケータイで話しながら、私が南口の方に歩きやっと会うことができました。
そして急いでエスカレーターでホームに上がり、2番線に入線した中央線快速に乗って２駅目の御茶ノ水駅へ、総武線に乗り換え飯田橋駅で下車します。その予定でした。ところがです！電車の中でおしゃべりに夢中になって…、停車した駅に「ここだね」とホームに降りたら、なんと目の前の柱に「よつや」と大きめのかな文字で書いてあるではありませんか！えっ、いつの間に御茶ノ水駅を過ぎてしまったのか？
またまた急いで快速で御茶ノ水に戻り総武線に乗り換え、やっと飯田橋駅で下車することができました。でも考えてみると、わざわざ御茶ノ水まで戻らなくても良かったのです。四ツ谷駅には総武線も走っているのですから、各駅停車の総武線御茶ノ水方面に乗ってそのまま２駅目の飯田橋駅で下車したほうが、きっと時間も手間も節約になったことでしょう。
今回の例会の会場はＫさんは2回目、私は初めての場所です。Ｋさんの誘導で歩きながら、ネットで確かめておいた「東京ボランティア・市民活動センター」までの経路を頭の中で辿っていました。
私は飯田橋駅で下車するのは今回が初めてのことでした。確か、視覚障害者対象のアンケートで、もっとも危険な駅ホームは総武線「飯田橋駅」という話を聞いたことがあります。この駅は線路が大きくカーブし、特に東寄りのホームと線路の間にに大きな隙間ができているというのです。
その東側ホームに私たちは電車を降りました。本当でした！電車とホームの隙間のその広いこと、うっかりすると足どころか、体ごとすっぽり線路に落ちてしまいそうです。意識して足を大きく前に出さないと、晴眼者でも危険だと感じました。
東京ボランティア・市民活動センターは、飯田橋駅に隣接する「飯田橋セントラルプラザ」の10階にあります。1階のカレー屋さんでお昼を済ませ、エレベーターで10階に上がりました。と、そんなに簡単ではなく、低層用エレベーターで10階に上がるところを、うっかり高層用エレベーターに乗ってしまい10階は通過、ここでも再び1階に下り、低層用に乗り換えるという失態でした。
10階のフロアにはすでに参加者が集まっていました。午後1時からの開始までにはまだ少し時間があったので、早くから来ていたお母さんたちと少しお話する機会を持てました。面と向かってお話しするのは今回が初めて、お名前を聞くとＭＬでよく登場する人でした。
でもお名前と子どもさんの状況とがなかなか結び付かなくて話がかみ合わないこともあったりして…。感じることは、今のお母さんたち、子どもの学業、将来について本当に熱心。当たり前といえばそうなのですが、私も同じように視覚障害の子を持つ親として、こんなに一生懸命にわが子の将来について何かしてやれただろうか。もっとやってやれることはなかっただろうか、と自問するのです。
午後1時から予定通り例会が開始され、最初に体験会が予定されているイーサイトマイグラスについて、ＦＱジャパンの佐川さんより説明がありました。
・イーサイトマイグラスはカナダの製品、ロービジョン対象の視力補正のメガネで、使うことによってより見やすくなる。対象は矯正視力で0,03以上で視野10度以上。見るといういことではこのイーサイトマイグラス、それにＱＤレーザーがある。文字を読むことでは、オトングラスとオーカムマイアイがあり、見た文字を音声で読み上げてくれる。
イーサイトマイグラスについて参加者からいろいろな質問が出ましたが、とにかく今は1台150万円、ちょっとやそっとでは買える価格ではありません。それでも国内で5台が売れているとか、どんな人が購入し、どんなふうに利用しているのでしょう。
次に、説明の後、隣室にて希望者によるイーサイトマイグラスの体験会が行われました。私はすでに3か月ほど前、地元で開催された体験会に参加していました。
これに並行して、司会のＹさんより9月15日の神戸で開催されたリハビリテーション学会ポスター発表の報告がありました。前もってメールで内容を読んではいましたが、本当によくまとめられていました。「第27回視覚障害リハビリテーション研究発表大会IN神戸」
続いて、初めて参加したメンバーの自己紹介がありました。相模原市男性32歳、都内台東区男性30歳、宮城県高校2年の男性の母親、千葉市男性38歳、都内清瀬市27歳の男性の母親など。
今は随分早くレーベルと診断されるようになったのだとつくづく感じました。血液検査をするだけで、余分な検査をしなくて済むだけよくなったと言えるのか？以前は診断がつかず、あれでもないこれでもないと色々な検査をしては消去法で原因を探っていました。体に負担がかかるだけで、それらはまったく意味のない検査だったのです。
17時例会が終了し、都合のつく人で二次会会場に向かいました。今回は神戸のＭさんがお休みなので女性は私と岡山のＫさんの二人だけです。後は若い？主に中年の男性、そうそう、奈良から参加した22歳の大学生が一人いました。昨年とは別の居酒屋さんです。何だかこういうお店に行くのって久しぶりのような気がしました。
3時間くらいいたでしょうか。いろいろなおしゃべりをしながらおいしい食べ物。雰囲気でけっこう食べられるものですね。この時、私のiPodtouchとKさんのiPadをラインでつないでもらうため、Wi-Fiを持っていたメンバーの男性2人に奮闘してもらいました。何度も、ダメかなあと諦めかけていたら、「できた！」という声。
8時半ごろ、私とＫさんは数人を二次会場に残し、男性3人と一緒にお先にお店を出て飯田橋駅に向かいました。そこで私はまたドジをしてしまったことに気づいたのです。いけない！カバンがない！急いで取りに行こう、そう思った瞬間、どうしよう、お店の場所がまったく覚えていないのです。
すると井上眼科のスタッフの男性が、「取りに行ってきます」とすぐ走ってくれました。場所を知っていたとしても、私が走れば途中で倒れていたかもしれません。何だかこの頃、急いで小走りした程度でも胸がハアハアドキドキです。この時ばかりは男性が一緒で本当に助かりました。
飯田橋駅からまずは全員が御茶ノ水駅まで行き、そこで私とKさんは3人と別れホテルに向かいます。男性3人は快速に乗り換え東京駅まで行きます。東京行きのその快速がホームに入っているのに、わざわざ私たちを改札口まで送ってくれました。3人とも私たちの息子くらい、いえ、その中の１人は孫に近いかも？本当に頼もしい男性たちです。
いい気持になって、私たちは駅から徒歩３分くらいのホテルに到着しました。こじんまりとしたビジネスホテルで、私たちにはかえって動きやすい造りです。受付をすませ部屋に入ってまたしばらく二人でおしゃべりです。眠りに入ったのは何時ごろだったのでしょうか？
朝食付きの宿泊プランです。翌朝はホテル地下1階のレストラン（食堂というほうが適当かも）で和食を選んでいただきました。運んでくれたお盆の上には、味噌汁、焼き魚、のり、納豆、卵、漬物など、朝食としては一通り揃っている健康食です。コーヒーもいただいてお値打ちな1泊です。
今回は東京駅丸の内南口にある高田メガネに寄ることにしました。5月の会の時には神戸のＭさんが一緒で、私たちより視力を頼れる見え方なので、どこへ行くのも随分助かりました。でも、今回はＫさんは私よりやや見えるようですが、小さい表示は無理。とにかく人を見つけては聞きながらの行動です。
南口を出ると正面に見える二つの高いビル。どっちだろう？そこへ若い二人連れ、早速「新丸ビルじゃなくて丸ビルはどっち？」と聴きました。すると彼女たちも旅行中なのか地図を広げ「こっち、左」と教えてくれました。東京駅は地元の人が少なく、尋ねても「東京の者じゃないのでわかりませーん」と逃げられてしまうことが多いのですが、この二人はタイミングよく地図を持っていたので助かりました。
その建物を目指してビルに入りました。でもＫさんが記憶していた高田メガネのある階数10階にはどこからも上がれません。エレベーターもエスカレーターも、動いていないのです。ビルの中をさんざんあちこちした後、警備員の人に尋ねました。すると、「高田メガネは5階ですよ」、そして「店舗は11時からです」と言われ、そうか、だから上の階には上がれないようになっているんですね。
11時まで1階をぶらぶら、どこかお店に入ろうかとのぞいたところがモーニングで500円。東京駅にしては安い！と思ったら品切れで終わったというのです。それ以上の値のものを注文するつもりもなかったので、また1階をぶらぶらしました。そこで見つけたのが天井まで届くような三角錐のように見える飾り物。もしかしてクリスマスツリー？
少し疲れたので、お店の前に並んでいる椅子に座りおしゃべりしながら時間を待ちました。中から店員さんが出てきて、「お店に入られるのですか？」と聞かれ、「いえ、ちょっと時間を待っているんです」と応えると不審な様子で店内に入っていきました。お店が混んでいる時のための待ち椅子なのでしょう。
そろそろ開店の11時、私たちは腰を上げエレベーターに向かいました。5階フロアで降りお店を探すと、すぐに「高田メガネ」の看板が見つかりました。ロービジョン担当のスタッフと約2時間。二人でレンズをあれこれ見せてもらいながら、ついでに最近頻繁にテレビのコマーシャルで聞く「ハズキルーペ」も見せてもらいました。でもこのメガネは私たちのような低視力の者には役には立ちませんでした。一般の人が老眼になって細かい字が見にくくなった、そんな状況の人にはかなりいいかもしれません。
結局、Ｋさんはルーペ1個を求めさらにメガネ型弱視ルーペの見積もりを書いてもらい、私はルーペを3個、在庫が切れていたので自宅に送ってもらうことにしました。私はこのお店には確か3回目の訪問。お店のデータによると1回目は1998年、まだ古い丸ビルのころでした。2回目はいつ頃だったか、新しい丸ビルになって息子と訪れたことがあります。
高田メガネの用を終え私たちは急いで新幹線乗り場へ、帰りは岡山に帰るＫさんと望みに乗車しました。平日の東京駅初なので自由席です。その前にお昼のお弁当とお土産を少し。のぞみに乗るのはこれで何回目でしょうか。名古屋までならひかりでも所要時間に大きな差は余りないのですが、岡山となると直通のひかりも少なく、時間も随分かかってしまいます。
私は名古屋で一足先に下車、その倍くらいＫさんはこの先乗っていくんですね。旅行代わりと思わなければなかなか東京まで行けません。Ｋさんは年に2回の例会に、ほぼ毎回こうして参加しているようです。私も何となく、都合がつく限り参加する習慣になりそうです。
2018年11月11日のレーベルの会に参加しての簡単な報告でした。会についてはいろいろありました。紹介していただいた若い発症したばかりの女性とお話ししたり。彼女、その後見えにくくなった自分の眼を受け入れ、元気で暮らしているでしょうか。Ｋさんと私は、発症してもうかなり古いほうなので、最近若くして発症した人を見ると、何とか少しでも早く障害を受容し自分の歩む道を進んでほしいと願うばかりです。